A hónap hőse – Egy fiatal lány küzdelme a sokízületi gyulladással!

A karcsú, fiatal lány nem is jár, szinte szalad a kávézó felé. Ilyen lenne egy reumás beteg mozgása?

„Tizenhat éves koromban lettem beteg. Az általános iskolában még hiperaktív gyerek voltam, állandóan sportoltam, futkároztam. Amikor elkezdődött a gimnázium, hirtelen nyugodt, otthonülő diák lettem. Abbahagytam a táncot, a sportot, állandóan csak pihenni vágytam – meséli. – Senki nem gondolt arra, hogy mindez komoly betegség miatt lenne, pedig egyéb tüneteim is voltak. Minden reggel fájt a nyakam, akkor még azt hittem, a párnákban van a hiba. Ma már tudom, hogy a nyaki ízületeim gyulladása volt a betegség első jele. De mivel felkelés után enyhültek a panaszok, nem mentem orvoshoz. Ám egyre jobban fájni kezdett a lábam is, míg végül annyira bedagadt a bokám, hogy járni is alig bírtam. Amikor már sántikálva mentem iskolába, anyuék orvoshoz küldtek.”

A vérvételen kiderült, Orsi szervezetében valahol komoly gyulladás van. Elindult hát a hosszas góckutatás, de mindent rendben találtak. Hónapokig járt orvostól orvosig, míg végül a háziorvos kibökte: szerinte ez rheumatoid arthritis (RA), azaz krónikus sokízületi gyulladás lesz. Ez egy autoimmun betegség, vagyis a szervezet saját maga ellen harcol a gyulladással, fájdalommal. Orsi az első pillanatban megkönnyebbült, hogy végre megvan a diagnózis, mert nem sejthette, hogy az igazi nehézségek csak ezután kezdődnek.

Gyógyszerek és mellékhatások

Erős gyulladáscsökkentőket kapott, és olyan sejtosztódást gátló szereket, mint amilyeneket a rákos betegek is szednek, ami az övékéhez hasonló mellékhatásokkal, például étvágytalansággal, hajhullással járt. A szteroidoktól erősen meghízott, mégsem mondta el senkinek, mi a baja. Sem a gimnáziumban, sem később az egyetemen.
„Nem akartam, hogy én legyek az évfolyamon a „beteg lány”, és mivel már gömbölyű arccal, alakkal ismertek meg a csoporttársaim, nem gondolták, hogy nálam ez a betegség jele lenne. Úgy gondoltam, hogy ez az én harcom. Azon, hogy reggelente ki sem bírtam kelni az ágyból, mert olyan merevek és fájdalmasak voltak az ízületeim, senki sem tudott segíteni, felesleges lett volna hát sajnáltatnom magam.”

Sokan még irigyelték is Orsit az egyetemen, amiért a hathetes vizsgaidőszakot mindig négy hét alatt letudta. Senkinek nem kötötte az orrára, hogy az utolsó két hétben ő kórházban fekszik. Pedig a gyógyszerészeti karon akkor már saját betegségéről is tanult. A korábban közgazdásznak készülő lány felismerte, hogy őt a gyógyszerészet érdekli, mert meg akarja tudni, mi történik a szervezetében, és hogyan „dolgoznak” a orvosságok.

„Gyerekkoromban soha nem voltam beteg, így gyógyszereket se szedtem. Azt mondták, nagyon erős az immunrendszerem. Így amikor az végül ellenem fordult, a reakció nagyon erős lett. Az ízületeim kétharmada begyulladt, és olyan erős fájdalom gyötört állandóan, hogy képtelen voltam aludni. Esténként sírva feküdtem az ágyamban, annyira fájt minden tagom. De nem lehetett tovább emelni a gyógyszeradagot. Ki kellett bírnom.”

Szerencse a szerencsétlenségben

Amikor először kórházba került Orsi, a nővérke így vigasztalta: „Ne féljen, kedveském, ettől még teljes életet élhet, csak sportolnia nem szabad.” Orsi a hírre teljesen kétségbeesett, hiszen életének fontos része volt a mozgás. A betegsége alatt gyakran álmodott arról, hogy szabadon, fájdalmak nélkül tud futni. Egy újfajta kezelés lehetővé tette, hogy ehhez az álomhoz közelebb kerülhessen. A biológiai terápiáról először egy angol nyelvű honlapon olvasott. A módszer annyira új, hogy még ma is csak nagyon kevés RA-s beteg juthat hozzá. A lényege, hogy egy fehérjét juttatnak a szervezetbe, amely megköti a gyulladást okozó anyagokat. Kevés a mellékhatása, és a beteg a kezelés után szinte tünetmentesen, fájdalom nélkül élhet. Orsi a szerencsés kevesek közé került, így már két éve jól van. Persze a betegség nem múlt el, a régi életét soha nem kaphatja vissza teljesen, hiszen az ízületei sérülékenyek, a szalagok lazábbak, a törés, ficam kockázata kiemelkedően nagy. Csak a gyógytorna, a jóga, a pilates, az úszás és más kímélő sportok engedélyezettek számára.

„Sosem szabad feladni!”

„A félmaratonról azért még nem mondtam le! – mosolyog huncutul. – A mai napig állandóan feszegetem a határokat. A kezelőorvosom már nem csodálkozik rajta, amikor begyulladt térddel beállítok hozzá, miután részt vettem egy intenzív tánckurzuson. És a falmászás is megmaradt hobbimnak.

A témáról bővebben a Wellness magazin januári számában olvashatsz! 

Mi az a rheumatoid arthritis?
A köznyelvben csak reumának nevezzük az ízületi gyulladással járó betegségeket, ez így azonban nem pontos, mert sok reumatológiai betegség létezik. Az RA sokízületi gyulladás, amely a betegek szinte minden ízületét érintheti. Állandó fájdalommal jár, és hosszú távon az ízületek deformálódását okozza. Mivel autoimmun betegség, jelenleg még nem lehet gyógyítani, csak folyamatos kezeléssel szinten tartani. Bármilyen életkorban kezdődhet, de általában 20-30 éves kor között jelentkeznek az első tünetek.